piątek, 7 października 2016

Jestem na minusie :))

Kurację zakończyłam ,wynik na wiremię jest ujemny . Dowiedziałam się o tym nie dawno . Czyli kuracja udała się . Jestem szczęśliwa ,że miałam takie szczęście i taką możliwość skorzystania z kuracji beziterferonowej . Teraz jeszcze w listopadzie mam USG kontrolne . Jeśli po pół roku po zakończeniu terapii  wirusa we krwi  nadal  nie będzie ,będę uważana za wyleczoną . Wypadałoby zmienić tytuł bloga bo już nie jestem Roxannahcv . :)Dziękuje czytelnikom bloga ,że trzymali za mnie kciuki . Nie jest to jednak koniec bloga ,bo mam zamiar nadal prowadzić zapiski ,fajnie się potem wraca do takich wspomnień .

piątek, 29 lipca 2016

KONIEC Terapia bezinterferonowa

Mam za sobą ostatnią wizytę w przychodni zakaźnej w związku z terapią ,oby nie było potrzeby tam już powracać . Wyniki mają być dostępne w ciągu dwóch tygodni .Czekam na telefon od Mojej Pani Doktor z wiadomością . Zapisałam się na obowiązkowe USG na koniec terapii ,termin 21 listopad .Prawda jak szybko ? :)) Czuje się dobrze ,ale brak sił wciąż jest moim problemem . Szybko się męczę i dokucza mi brak hormonów ,które musiałam odstawić na czas leczenia . Jeszcze tydzień i do nich powrócę . Planuje też powrót do moich ćwiczeń na siłowni i aktywności na świeżym powietrzu . Podczas terapii ciężko było przebywać na słońcu ,bolała od razu głowa i piekła mnie skórą . Myślę ,że z dnia na dzień siły będą powracać . Na koniec terapii robi się badania na obecność wirusa we krwi ,ale najważniejsze będzie takie samo badanie za rok czasu . Jesli wtedy ilość kopii wirusa we krwi będzie nadal ZERO ,będzie to oznaczało ,że terapia się powiodła w 100% i jestem wolna od wirusa HCV . Oby tak właśnie było . Teraz cieszymy się z dziećmi wolnym czasem i wakacjami . Dziękuje za trzymanie kciuków i waszą  obecność w czasie leczenia .Będę nadal prowadzić bloga i pisać co u mnie słychać .

środa, 29 czerwca 2016

3 tygodnie do końca terapia bezinterferonowa

Do końca terapii zostało mi 3 tygodnie ,czuje się dobrze ,choć były jeszcze dwa razy problemy z ciśnieniem .Jedyny skutek uboczny u mnie to szybkie męczenie się , wieczorem jestem padnięta . Wyniki mam bardzo dobre ALAT 16 !!!!Lekarz prowadzący jest pełen optymizmu . Koniec terapii i ostanie badania 21 lipca . Pobierają wtedy krew na poziom wirusa we krwi .Jeśli wszystko się powiodło ilość powinna wynosić zero . Na ostateczny wynik terapii czeka sie rok wtedy jest badanie na ilość wirusa i jeśli nadal wynosi zero terapię uważa się za zakończoną pomyślnie .

środa, 18 maja 2016

20 dzień terapii bezinterferonowej

Jest dobrze :) Nawet powiedziałabym bardzo dobrze , świąd skóry minął , ciśnienie ustabilizowało się . Meczący jest jedynie metaliczny posmak w ustach i zmęczenie . Rano wstaję pełna energii,ale gdzieś około południa zmęczenie daje się we znaki . Wieczorem o 20 właściwie mogłabym już iść spać ,czuję się już wtedy bardzo zmęczona i słaba . Ogólnie w porównaniu do kuracji interferonowej to bajka . W przyszłym tygodniu 25 maja mam pierwsze badania kontrolne i jadę do Lublina po kolejną porcję leków . Spędzam dużo czasu w domu , wyjście na rozsłonecznione ulice kończy się mega wielkim bólem głowy ,ale nie nudzę się . Robię to co bardzo lubię czyli szyję .Powstają różne rzeczy na przykład takie :)




poniedziałek, 2 maja 2016

Terapia bezinterferonowa dzień 6

30 maja w nocy zabrało mnie pogotowie z domu .Wieczorem zaczęłam czuć się źle ,bolała mnie głowa i miałam wciąż mdłości . Z godziny na godzinę ból nasilał się .Wpadłam na pomysł zmierzenia ciśnienia 170 \100.Walczyłam z chęcią wymiotów , nie mogłam sobie na nie pozwolić ,bo w żołądku była wieczorna porcja leku !!. Ból głowy odbierał mi logiczne myślenie . Nie wiedziałam co robić .Piszę sms do lekarza prowadzącego , szybka odpowiedź ."Pogotowie ,SOR ,badania i konsultacja telefoniczna z odziałem zakaźnym ."Dzwonię pod 112 jestem tak zdenerwowana ,że nie pamiętam ulicy gdzie mieszkam . Karetka przyjechała błyskawicznie i zabrali mnie do szpitala . Dzieci przerażone ,ostatkiem sił mówię ,żeby poprosiły sąsiadkę o opiekę . W drodze do szpitala wciąż robi mi się słabo , w rękach ściskam torebkę z lekami .Myślę sobie nie mogę zemdleć, bo podadzą mi jakieś leki i cała kuracja na nic . W szpitalu tłumaczę bez składu  i bezsensownie i terapii lekach i tym ,że nie mogą mi nic podać .Proszę o konsultacje z oddziałem zakaźnym w Lublinie z lekarzem dyżurnym . Ciśnienie podnosi się do 190/110 .Zaczynają cierpnąć mi dłonie , ręce a potem nogi .Tracę czucie ,zaczynam panicznie bać się ,że umieram ,płaczę ....Nie mogę nawet zadzwonić do dzieci pożegnać się ,czuję ,że cierpną mi usta i coraz trudniej mi się oddycha . W bezsilności płaczę i mówię ,że boję się ... nie zostawiajcie mnie samej ... Ból głowy sięga granic absurdu .Myślę sobie  " Boże proszę Cię nie pozwól mi umrzeć "
W końcu nadchodzi pielęgniarka ,lekarz ,udało się dodzwonić do Lublina .Podają mi leki ,kroplówkę .
Zapadam w pół sen ,wszystko wydaje mi się dalekie ,a ja niby słyszę co się dzieje dookoła ale nie mogę nic zrobić . To trwa jakiś czas ,nie wiem ile ,w końcu leki zaczynają działać .Ciśnienie spada powoli ,cofa się bezwład i odrętwienie ciała ,mogę normalnie oddychać .
Zostaje do rana na SORZE , trochę drzemie , kroplówka powoli sączy się . Ból głowy zmniejsza się .
Rano jest już tylko 110/70.
Dostaje wypis i mogę iść do domu . W niedzielny poranek wracam powoli na piechotę do domu ,przysiadam na każdej ławce po drodze . Nie mam siły ,kiedy docieram do siebie ,jestem cała spocona .
Następny dzień powoli dochodziłam do sił . Dziś jest już dobrze . Kolejna porcja leków leży na stole ,a ja wierzę ,że mi się uda i nie poddam się . Zaczynam czuć wpływ leków na organizm .Skóra na ciele delikatnie swędzi ,najgorzej twarz ,chodzę i ciągle się drapię ,ale jest to do wytrzymania . 

piątek, 29 kwietnia 2016

Terapia bezinterferonowa dzień drugi

Dwa pudełka warte 60 000zł ,dwa pudełka warte dużo więcej ,bo zdrowie i życie . Normalne życie bez wirusa . Nie wiem jakim cudem ale udało mi się i już drugi dzień biorę leki . Telefon z kliniki był tak nagły i niespodziewany .Pogodziłam się już z tym,że nie będę leczona ,a tu taki prezent od losu. Dzwoni w środę moja Pani Doktor i mówi ,że mam przyjechać do kliniki bo od jutra zaczynam terapię !!!. Szok i niedowierzanie a potem ogromna radość . Wyczekałam się w Klinice dwie godziny do rejestracji bo akurat była awaria systemu .Potem wszystko poszło szybko i sprawnie ,recepty ,badania i już stoję pod szpitalną apteką świeci piękne wiosenne słońce a ja ściskam w rękach te dwa pudełka cenniejsze niż wszystko !!!Będę opisywać kolejne etapy leczenia i swoje samopoczucie ,być może komuś tym pomogę . Leki mam brać dwa razy dziennie co 12 godzin . W czasie kuracji nie wolno brać żądnych innych leków ,nie wolno pić ziół ,zielonej herbaty ,soku z grejpfrutów , przyjmować jakichkolwiek witamin i wspomagaczy .Skuteczność terapii 98 % .Skutki uboczne u każdej osoby indywidualne .Pierwszy dzień to zmęczenie i wielkie emocje . Dziś zaczynam z pozytywnym nastawieniem ,że wszystko pójdzie dobrze i za 12 tygodni na blogu będzie fotka z upragnionym minusem !!!.

sobota, 16 kwietnia 2016

Anioły istnieją naprawdę !




Piękny Anioł ,który jest na fotografii powstał dla żony mojego znajomego . Kobieta jest bardzo chora ,często przebywa w szpitalu i pomyślałam ,że sprawie jej radość takim prezentem . Oby przyniósł jej szczęście i zdrowie .
Mną opiekują się wyjątkowy Anioł , dba o mnie bardzo i to na pewno dzięki Niemu stał się ten wyjątkowy cud . Jak wiecie byłam kwalifikowana do terapii eksperymentalnej beziterferonowej . Udało mi się zrzucić parę kg ( około 30 ), czekałam cierpliwie na telefony z kliniki .Zrobiono mi podstawowe badania i czekałam na termin fibroscanu . Jest to badanie podobne do USG , zastępuje obecnie biopsję wątroby . Jest bezbolesne i trwa tylko kilka minut . Wynik jest od razu i daje nam obraz tego jak wygląda stan naszej wątroby . W 2007 roku po biopsji było wiadomo ,że mam 3 stopień zwłóknienia  ,4 stopień to marskość . W necie wyczytałam ,że choroba postępuje tak ,że co 5 lat stan wątroby pogarsza się o 1 stopień ,średnio ,bo to zależy od każdego człowieka indywidualnie . Z wielkim strachem jechałam na badanie fibroscanem , bałam się ,że moja wątroba jest  w kiepskim stanie . Jak wiadomo HCV nazywany jest "cichym zabójcą " postępuje powoli ,nie dając żadnych objawów bólowych ,wątroba umiera w ciszy i bez bólu .Oczyma wyobraźni żegnałam się z życiem . Musze się przyznać ,dużo rozmawiałam z Bogiem ,w duszy prosiłam go o cud i błagałam o zdrowie . Modliłam się . Tak bardzo chciałam być po prostu dla dzieci ,one potrzebują mnie tak bardzo !Kiedy kładłam się na kozetce serce biło mi tak głośno ,że słychać było je pewnie na korytarzu . Rutynowe pytania , badanie ,zimny dotyk głowicy na moim brzuchu ....czas zatrzymał się w miejscu a głos Pani wykonującej badanie dobiegał jakby z innego świata . "Proszę się nie martwić ,stan wątroby jest dobry ,zwłóknienie cofnęło się , do 2 stopnia "". O CUDZIE !!! Z radości nie wiedziałam co mam robić . To tak jakby wyrok śmierci i cierpienia oddalił się w tempie przyśpieszonym . Prowadząca badanie Kobieta patrzy się z uśmiechem na moją radość :)) Cudowna magiczna chwila . I jak tu nie wierzyć w Anioły ??Z wynikiem biegnę do mojej Pani Doktor ,kiedy idę szybkim krokiem po korytarzu i w podskokach pokonuję schody czuje skrzydła u ramion i słyszę furkot ich piórek :))Krótka rozmowa ,śmiejące się oczy lekarki i decyzja " Nie leczymy ,stan dobry ,można czekać "Terapii jest tylko kilka ,jest bardzo droga i kwalifikują według stanu zdrowia , najpierw Ci w najcięższym stanie . Kiedy wychodzę z budynku mam ochotę krzyczeć z radości !!! Zostaję z moim dodatkowym pasażerem Wirusem HCV ,ale jakby przestał być postrachem moich bezsennych nocy , ba nawet jestem w stanie go zaakceptować .Zrzucenie nadprogramowych kilogramów zaowocowało zmniejszeniem dolegliwości od strony kręgosłupa ,a kolana same mi dziękowały za brak tego balastu .Myślę ,że mam jeszcze coś ważnego do wykonania na tym świecie skoro dostałam taki bonus od losu :)

czwartek, 14 kwietnia 2016

A może tak powrócić do pisania bloga ??

Wczoraj przeglądałam swoje stare posty na blogu i zatęskniłam za chwilami spędzonymi na pisaniu notek ,na czytaniu komentarzy . Było tak miło czytać maile ,poznawać nowych ludzi .Teraz czytając swoje stare posty ze wzruszeniem powracam do chwil zatrzymanych w pamięci bloga . Decyzja zapadła wracam do blogowania:). Będą się pojawiały przepisy kulinarne, rzeczy które szyję i najnowsze newsy z mojego życia .

piątek, 5 czerwca 2015

Szansa na wyleczenie :)




Witam wszystkich sympatyków mojego bloga . Mam dla Was absolutnie fantastyczną wiadomość . Jestem w trakcie kwalifikacji do reterapi ,nowymi lekami . Pojawiła się szansa na wyzdrowienie , na życie i na to aby wszystko się zmieniło . Jestem typowana do leczenie beziterferonowego ,pojawiły się nowe leki i nowa nadzieja dla mnie . Wiadomość ta przewróciła mój świat do góry nogami . Po smutnych dniach zaświeciło słońce :)) Będę opisywać kolejne etapy kwalifikacji i leczenia jeśli będę miała to szczęście i wybiorą właśnie mnie . Na razie zbieram siły , staram się o zredukowanie masy ciała , bo nadwaga zmniejsza szanse na powodzenie leczenia .Efekt moich starań to możliwość założenia sukienki z 1986 roku kiedy to miałam 21lat byłam młoda ,szczęśliwa i wszystko było możliwe . Sukienka wciąż wygląda jak nowa i pasuje jak ulał :)) Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie . EDyta

czwartek, 23 kwietnia 2015

Mors

Kolejny blok z serii zwierzęta PP ,wzór i pomysł na niego pochodzi z bloga
http://quietplay.blogspot.com/2015/04/zoo-animals-april-block.html

Ciesze się ,że mogłam uszyć kolejną część do mojej przyszłej narzuty :)

poniedziałek, 30 marca 2015

Miś polarny

Kolejny blok w zabawie patchorkowej to miś polarny u mnie zamiast w bieli pełen wiosennych niebieskich kwiatków . Wzór i pomysł na misia pochodzi z bloga http://quietplay.blogspot.com/.

Być może zastanawiacie się czemu u mnie cisza na blogu . Być może nie , bo jakby ktoś bardzo chciał wiedzieć to przecież napisał by do mnie na maila . Od czasu udaru mojej mamy w lecie wszytko się zmieniło , poznałam nowe twarze swojej rodziny i nie było to miłe . W ciągu kilku miesięcy straciłam wszystko to co wydawało mi się stałe i pewne ,matkę , rodzinę , dom rodzinny . Nie pisze o tym na blogu bo są to sprawy przykre i smutne . Jednak staram się z całych sił nie poddać przeciwnościom losu , mam dla kogo żyć .Mam wspaniałe dzieci , które mnie potrzebują . Być może za jakiś czas wrócę do blogowania , na razie będę tu tylko czasami . Brakuje mi bloga ,ale nie chcę pisać już więcej o swoich problemach .Jak sytuacja się ustabilizuje to wrócę tutaj .Idzie wiosna być może z nią nowa nadzieja na lepsze .


wtorek, 17 lutego 2015

Pingwin

Przypadkowo natknęłam się na blog http://quietplay.blogspot.com/2015/02/zoo-animalsfebruary-block.html  a na nim super zabawa co miesiąc mozna skorzystać z jednego darmowego wzoru . W styczniu nie zdążyłam z publikacją flaminga ale w lutym mój blok z pingwinem jest juz gotowy . Nie wiem jeszcze jak wykorzystam te bloki być może powstaną poduszki z tymi sympatycznymi zwierzątkami . Dziękuje autorce bloga za udostępnienie bezpłatnie tych wzorów .


środa, 24 grudnia 2014

Last minute Christmas Sampler QAL!

Wzięłam udział w zabawie organizowanej przez Juliannę Gąsiorowską i na podstawie jej bloków postała moja praca , Ma wymiary 80cm na 115cm .

Christmas QAL





Moja praca Dziękuje Julka za wspaniałe świateczne bloki .










czwartek, 28 sierpnia 2014

Choroba mamy

życie wywróciło się do góry nogami i wszystkie priorytety uległy zmianie . 15 sierpnia mama źle się poczuła , miała wysokie cisnienie i bardzo bolała ją głowa . Objawy narastały powoli , nie chciała jechać do szpitala ani wzywać karetki. W poniedziałek jednak stan się bardzo pogorszył i wezwałam karetkę . Mama trafił na odział szpitalny , po tomografii okazało się ,że miała dwa udary mózgu . Początkowo stan był ciężki ,ale potem sytuacja się ustabilizowała . Teraz mam jest świadoma ale niestety udary wywołały duże zniszczenie płatu potylicznego . Są bardzo duże problemy z pamięcią , ze wzrokiem i rozumowaniem logicznym . Matka nigdy w życiu nie leżała w szpitalu , leczyła się na nadciśnienie i cukrzycę , ale była pełna wigoru i energii . Chodzę z dziećmi na zmianę 3 razy dziennie do szpitala , kto miał w rodzinie osobę leżącą to wie jak wygląda opieka nad taką osobą . Nie wiem jak dalej będzie to wszystko wyglądało , ale wiem jedno ,że już nic nie będzie takie jak przed 15  sierpnia . 

poniedziałek, 11 sierpnia 2014

Drugi domek B-craft

Powstał  drugi domek w zabawie organizowanej przez B-craft .Blok tak jak poprzedni jest autorstwa Karoliny Bąkowskiej .Podaję link do posta na blogu Karoliny ,można tam pobrać za darmo wzór na ten sympatyczny domek . Kolory dobiera się samodzielnie .
Link do bloga Karoliny B-craft











wtorek, 5 sierpnia 2014

Jak uszyć bokserki z podkoszulka krok po kroku

Wykorzystałam moją nielubiany podkoszulek do uszycia bokserek . Bawełna była w bardzo dobrym stanie i chciałam ją wykorzystać . Bokserki szyje się szybko ,około 30 minut .
Wykrój na nie zrobiłam na podstawie starych spodenek , które porozcinałam na szwach .Zrobiłam sobie z tego formę z papieru .


Po wycięciu otrzymałam dwie nogawki.


Nogawki te porozcinałam na boku , bo jedna to dwa przody a druga to dwa tyły i trzeba je teraz rozdzielić i poparować.


Nogawki zszyłam najpierw po bokach ,a potem jedna do drugiej .

I proszę bokserki już prawie gotowe :))
Na górze przyszyłam szeroką ozdobną gumkę .

Dół podwinęłam i podszyłam maszyną .

Gotowe bokserki.

Warto szyć w domu bieliznę , ta tania po dwóch praniach wygląda okropnie ,prują się szwy i bawełna traci kolor ,a lepsza bielizna jest droga . W domu zawsze są jakieś niepotrzebne podkoszulki i warto je wykorzystać .










wtorek, 29 lipca 2014

DOMKI -Zabawa

Moja wirtualna znajoma  zorganizowała zabawę w szycie domków
Link do domków i bloga

Dołączyłam do tej zabawy :))


U nas wakacje , siedzimy w domu i walczymy z upałem . Rok szkolny zakończył się bardzo dobrze , Dominika dostała świadectwo z czerwonym paskiem , Mateusz miał średnią 4,0 i prawie 100% obecność . Jak na 1 gimnazjum to dobry wynik :)Natalce poszło słabiej , ten rok był dla niej trudny ,ciężko jej odnaleźć się w nowej klasie . Trochę chorowała i często nie było jej w szkole . Największy problem ma z angielskim , trudno jej też przyzwyczaić się do systematycznej pracy ,potem piętrzą się zaległości . W przyszłym roku szkolnym , będę chciała poświęcić jej jeszcze więcej czasu ,aby pomóc w nauce . Swoja drogą to program szkolny jest przeładowany , a plecaki tak  ciężkie , że jak dzieci wracają ze szkoły to skarżą się na ból kręgosłupa . Ciekawe czy w końcu , ktoś się tym problemem uczniów zainteresuje . Kupiłam już podręczniki dla dzieci na przyszły rok szkolny ,teraz powoli dokupuje zeszyty i inne drobiazgi . Z nowin chcę się się pochwalić ,że uczęszczam na kurs komputerowy . Jest to obsługa programów biurowych poziom dla zaawansowanych . Jestem najstarsza w grupie , ale radzę sobie dobrze . Jeden egzamin już za mną , w sobotę jest końcowy egzamin . Udało mi się skorzystać z kursów które opłaca Unia Europejska , fajnie ,że jest taka możliwość . Jeśli zdam egzaminy uzyskam certyfikat obsługi programów biurowych :)

środa, 4 czerwca 2014

Różowy króliczek

Już bardzo dawano nie szyłam ,żadnego króliczka , nadarzyła się okazja , bo dostałam w prezencie od znajomej z FB tkaniny . Chciałam jej podziękować i uszyłam tą słodką króliczkę dla jej córeczki .

Ostatnio mało pisze na blogu, częściej można mnie zastać na FB .Piszcie do mnie na maila dołacze chętne osoby do znajomych . U mnie w zasadzie nic nowego , dzien upływa za dniem . Jeśli chodzi o zdrowie to nie jest źle , tylko bardzo brakuje mi siły. Chodzę zmęczona , nawet rano budzę się bez energii. Dokuczają mi też stawy , szczególnie ręce ,bolą i puchną . Czytała w necie ,że wchodzi nowy rodzaj terapii na HCV , bylo by cudownie wyzdrowieć :) Terapia weszła juz do krajów unii Europejskiej jak na razie jest mega droga , ale za to bardzo skuteczna do 90% wyzdrowień.To wielka szansa i nadzieja dla takich osób jak ja .
Podaję link gdzie można dowiedzieć się więcej szczególów na temat tej terapi.Terapia tabletkowa na HCV