Nieudana wizyta

Na ten dzień czekałam długo 2 marca miałam wyznaczoną kontrolną wizytę u mojego lekarza prowadzącego w Klinice Chorób Zakaźnych . Wstałam rano aby wybrać dzieci do szkoły i zdążyć na busa do Lublina . jechałam z nadzieją na konsultacje z lekarzem bo badania robione dzień wcześniej pokazały ,że moje wyniki wątrobowe pogorszyły się z normy 30 skoczyły do 89 . Niestety Moja Pani Doktor pojechała na sympozjum czy jakieś inne ważne wydarzenie . Teoretycznie zostawiła zastępstwo , ale moje dwugodzinne oczekiwanie zakończyło się fiaskiem . Lekarka była zbyt zajęta by zjeść jedno piętro do mnie , a ja nie mogła już dłużej czekać bo nie zdążyłabym do pracy .Tak więc , wróciłam do siebie z niczym . Następna wizyta 22 czerwca. Nieoficjalnie podpytywałam o nowe terapie te niestandartowe , które niby miały być . Owszem kiedyś będą ale kiedy i co to jeszcze nie wiadomo . jestem już po zwolnieniu , zastrzyki wybrałam ale poprawy nie widać , jakoś podłamało mnie to . Bo ile można wytrzymać bólu , ten kogo bolał kręgosłup wie jaki to dokuczliwy ból . Sama nie wiem , co mam dalej robić , spróbuję może do neurologa dostać się na wizytę . W wolnej chwili uszyłam kilka "pisanek " z materiały :)

Wynik badan i orzeczenie komisji

Na niespokojne myśli najlepsze lekarstwo to praca , zajęłam się robieniem spódniczki tutu na balet dla córki koleżanki . Moje myślenie i tak nic nie zmieni , jak mózg zajęty praca to nie ma czasu na wymyślanie coby było gdyby . Spódniczkę zrobiłam z resztek firanek mam nadzieję ,że przypadnie do gustu baletnicy :).

Dziś odebrałam orzeczenie o niepełnosprawności dostałam lekki stopień do 2016 roku . Pani wydająca orzeczenia spytała czy się cieszę bo dużo osób ma odmowy orzeczenia ? . Powiedziałam je ,że nie bo ja bym nie chciała mieć żadnego orzeczenia i być zdrowa !!

Na koniec najlepsze rzecz niepozorny papierek z niewyraźnym nadrukiem ale po przeczytaniu wyniku kamień spadł mi z serca . Marker nowotworowy CA 125 w normie .
W poniedziałek mam wizytę i lekarz zadecyduje co dalej .

Odkładanie na "później "

Od Poniedziałku mam powody do rozmyślań . Często tak jest ,że odkładamy wiele rzeczy do zrobienia na "później ". Jakieś niedokończone książki , rozmowy . Filmy które zawsze chcieliśmy zobaczyć , ludzi z którymi mieliśmy porozmawiać , niedokończone sprawy . Nie warto nic odkładać na później warto robić wszytko tu i teraz bo każdego dnia może się okazać ,że "później " nie będzie . Tak sobie o tym myślałam po wizycie u ginekologa kiedy USG pokazało ,że to nie menopauza jest powodem moich kobiecych problemów ale 6 centymetrowy guz na jajniku . W lecie robiłam USG i wszytko było ok , myślę ,że nawet jeśli się okaże ,że zmiana nie jest łagodna to uchwycona w czas . Wczoraj poszły badania na marker CA125 . Bez względu na wynik czeka mnie zabieg usunięcia zmiany a potem zobaczymy czy dalsze leczenie będzie potrzebne . W piątek będzie wynik z markerów , trzymajcie kciuki za to aby wszystko dobrze się skończyło.
Dziś dowiedziałam się ,że jestem typowana do niestandartowej terapii leczenia HCV , w Lublinie mają mieć jakiś program eksperymentalny . W tym tygodniu będę wiedziała coś więcej na ten temat .
Tak wiec proszę o kciuki i pozytywne myśli .

Komisja

dziś stawałam na komisje o niepełnosprawności . Decyzje mam odebrać 2 grudnia . Zobaczymy co z tego wyniknie . W pracy dostałam 8 dni urlopu płatnego , planuję porobić zaległe prace w domu . Recepta i euro są już w drodze do Niemiec , mam nadzieję ,że niedługo będę już miała Quensyl w domu :))

Idzie ku lepszemu :)

Trudne chwile w moim życiu minęły i idzie ku lepszemu :) najważniejsze to sprawa z mieszkaniem załatwiona jest tak jak chciałam . Poruszyłam niebo i ziemię aby tak się stało , na sesji rady Miasta w sprawie mojej i sąsiadki z góry ujął się rady i sprawa wypłynęła na forum publiczne . Burmistrz po przeanalizowaniu naszej sytuacji postanowił poszukać innych lokali na zamianę .Kamień spadł mi z serca i bardzo się Cieszę :)
Z oczami sytuacja się poprawiła jest wszytko OK , arechina zaczęła działać i jest dobrze . Mam tez już pieniądze na zakup Quensylu , po niedzieli odnowię receptę bo star się już przeterminowała , kupię euro i wyśle to wszytko do Niemiec do córki mojej znajomej ona zakupi lek w niemieckiej aptece i wyśle mi listem poleconym .
Dziękuje Justynie I Natalii za pomoc :)

Mam Teraz 3 dni wolnego bo Bank nie pracuje planuje uszyć poduszki dla gdańskiej Onkologii , jest teraz taka akcja ,że szyje się poszewki na jaśki dla dzieci przebywających na leczeniu postanowiłam i ja dołączyć do tej akcji .

Podaję link do akcji może ktoś zechce jeszcze się dołączyć .
https://longredthread.wordpress.com/2011/10/25/poduszki-dla-dzieci-z-onkologii-dolacz-do-akcji/

Kłopoty z oczami

Zdesperowana stanem moich oczu kupiłam w aptece polski odpowiednik Arechinę zamiast Quensylu, jest to przynajmniej dla mnie doraźna sytuacja zanim sprowadzę lek z Niemiec . Arechina co prawda jest odpowiednikiem ale ma dużo skutków ubocznych , jest ciężej tolerowana przez organizm no i przede wszystkim odkłada się w postaci kryształów w oczach . W mojej sytacjii kiedy mam brać ją stale lepiej i bezpieczniej dla mnie jest brać Quensyl lub Francuski odpowiednik Plaquenid .
Podaję link do skutków ubocznych arechiny
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1048&start=105&postdays=0&postorder=asc&highlight=

Jeszce trochę do 10 wezmę wypłatę i wyślę wtedy receptę i euro do Niemiec . A tym czasem ratuję się tym co oferuje polska apteka . Ktoś pytał się czy fundacja nie może pokryć kosztów Quensylu , odpowiadam ,że fundacja pokrywa koszty leków które są w Polskiej aptece . Jeśli chcę lek z zagranicy sama go muszę opłacić .

To by było na tyle o lekach ucieszona lepszą kondycją oczu siadłam do maszyny i z dwóch bluzek i resztek materiałów uszyłam dwie poduszki :) Pewnie dam je komuś w prezencie ale jeszcze nie wiem komu :)

Wirus HCV wciaż ze mną :((

Dzwoniłam właśnie do lekarza prowadzącego po wyniki na obecność wirusa HCV, niestety cud się nie zdarzył . Wirus jest nadal ze mną .... jedynie dobre wyniki z ostatniego pobytu w szpitalu dają mi nadzieję ,że pomimo wszytko da się z tym dziadostwem żyć .


Dziękuje za życzliwe słowa w komentarzach , byłam prawie pewna ,ze jestem już zdrowa . Jakoś tak irracjonalnie uwierzyłam ,że to możliwe . Wydawało mi się ,że wynik to tylko będzie formalność i potwierdzenie . Wiem ,że to głupie ale uwierzyłam w cud ..Było by super zapomnieć o tym wszystkim zmienić tytuł bloga na "roxanna" i żyć normalnie nie bojąc się o to ,że mogę być dla innych zagrożeniem . Dziękuje za wsparcie psychiczne , super ,że jest tyle osób życzliwych mi i dla których jestem ważna . Trzeba żyć dalej , cieszyć się dobrymi wynikami i dobrym samopoczuciem i nie chcieć od życia zbyt wiele cudów na raz :)