niedziela, 21 października 2012

Stawy a HCV

Pisałam ostatnio na blogu ,że bolą mnie stawy , ktoś napisała mi abym sobie zrobiła ocieplacze z gorczycy . Pewnie gdyby ból stawów był na tle reumatycznym pomogło by ale u mnie sytuacja jest inna . W wirusowym zapaleniu wątroby choroba może usadowić się w stawach jest to tz. pozawatrobowa manifestacja HCV . Wirus umiejscawia się w chrząstce stawowej niszcząc ją , u mnie dodatkowo na uszkodzenia chrząstek stawowych działa sarkoidoza . Jako ,że jest to choroba autoimmunologiczna mechanizm uszkodzeń jest taki ,że mój organizm atakuje chrząstki sądząc ,że to ciało obce . Taki duet powoduje puchnięcie , ból i ograniczoną ruchomość . Dłonie robią się sztywne małe stawy w palcach puchną , kolona i stawy skokowe również . Nie pomagają na to ani leki przeciwbólowe ani przeciwzapalne , pewnie sterydy zahamowały by ten proces , ale przy HCV sterydów unika się gdyż powodują szybsze namnażanie się wirusów . tak wiec taka samo jak przy leczenie HCV tak samo tutaj jest w zawieszeniu . Jak brałam Quensyl początkowo lek bardzo dobrze poradził sobie z tym problemem , ale po dłuższym jego braniu problem znów powrócił i miedzy innymi był to powód dla którego odstawiłam ten lek . Udało mi się dodzwonić do lekarza prowadzącego do Lublina , wyniki prób watrobowych nie sa takie złe jak sobie wyobrażałam ale z 16 po operacji podskoczyły do 70 nie jest to jakiś katastroficzny poziom niepotrzebnie się martwiłam .Lekarz zalecił branie Hepamercu i ponowne badanie za miesiąc aby zobaczyć czy enzymy nadal rosną . Piszę o tym wszystkim bo kiedy ktoś pisze mi o woreczkach z gorczycą to wiem ,że chce dobrze ale nie ma zielonego pojęcia czym jest HCV połączone z sarkoidozą . Staram się jak najmniej pisać o swoich dolegliwościach, do wielu juz tak się przyzwyczaiłam ,że nie pamiętam jak to było kiedyś . Kiedy kolejny raz rano wstaje z czerwonymi oczyma bo sarkoidoza wciąż je atakuje , nie roztrząsam tego po raz kolejny tylko biorę leki i idę do swoich obowiązków. Wiem ,że czyta mnie wiele osób chorych na HCV i wiem ,że szukają tutaj nadziei na to ,że z chorobą można normalnie żyć . Staram się aby tak to było w blogu , a swoje cierpienia czy problemy zachowuję dla siebie . Wciąż mam jeszcze nadzieję na to ,ze doczekam się na lek beziterferonowy który , zwalczy wirusa w moim organiźmie . Wiem ,że prace nad takim lekiem są już zaawansowane .

8 komentarzy:

dorjana pisze...

Duzo zdrowia Ci zycze i oby marzenie si spełnilo!

Anonimowy pisze...

Witaj Edytko
Wspołczuje ci w twoim bolu.Chciałam ci podziękować za twojego bloga.Twoje opisy skłoniły mnie do pujścia do właściwego lekarza.Też choruje na hcv i teraz dzięki tobie jestem w trakcie badań na sarkoidozę.Czekam na bronchoskopie i troche sie tego badania obawiam.Mam do ciebie mnostwo pytan,ale nie chce cie zamęczać.Trzymam Kciuki.Pozdrawiam
Ela

roxannahcv pisze...

Elu Ciesze się ,że mój blog pomógł Ci . Jeśli masz jakieś pytania chętnie Ci pomogę:) Napisz do mnie na maila .

Anonimowy pisze...

Witam,
Śledzę Pani blog od grudnia ubiegłego roku gdy to trafiłam do szpitala z silnymi bólami w klatce piersiowej i niedługo potem okazało się , że odpowiada za to zdiagnozowana u mnie w lutym sarkoidoza. Współczuję bóli stawów bo ja jak mam atak to nie jestem w stanie nic robić z bólu.
pozdrawiam

Anonimowy pisze...

Edytko - dużo dużo zdrowia. Jesteś najdzielniejszą osobą jaką znam:) Małgosia

roxannahcv pisze...

Dziękuje za zrozumienie i serdecznie słowa :)

Magda Freespirit pisze...

Straszne są te wszystkie dolegliwości:(
Leczę skutki uboczne potrójnej terapii antyHCV: rozwaloną tarczycę, wysypkę na twarzy i kilka pomniejszych dolegliwości. Podejrzewam u siebie lekką sarkoidozę (czasem bolą mnie kolana, nadal kaszlę (był to suchy kaszel w trakcie terapii, teraz po 2 miesiącach jest bardziej mokry, tak jakby mi coś zalegało na płucach), mam suche oczy.
Tutaj, w Irlandii, ta nowa terapia jest dostępna, w fazie badań, więc jedna grupa dostaje placebo - można mieć niefart i dostać placebo:/ Są dwie tabletki do połknięcia, a nie cała flota plus zastrzyk z interferonu raz na tydzień.
Mam nadzieję, że w lutym - pół roku od zakończenia terapii - w moim organizmie nie wykryją wirusa czy sarkoidozy.
Trzymam kciuki za Ciebie:)

Anonimowy pisze...

Choruję na RZS i żadne ciepłe okłady mi nie pomagają wręcz odwrotnie.